Día de toxina botulínica con anestesia general

Ayer volvimos al Hospital Materno Infantil de Málaga, tocó aplicar toxina botulínica y os queremos contar nuestra experiencia, sobre todo si has llegado a ésto de la HEMIPARESIA INFANTIL hace poco y necesitas información y compartir experiencias. Para eso estamos aquí, para compartir las nuestras y servirte de ayuda.

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Gracias a que la HEMIPARESIA de Naiara es leve y que sus músculos responden muy bien a sus terapias (fisioterapia, terapia ocupacional e hidroterapia) hacía ya más de año y medio de la última infiltración de toxina, y a diferencia de las tres veces anteriores, ayer fue con anestesia general por lo que Naiara debía ingresar en el hospital de día.

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A las siete y media de la mañana salimos de casa en busca de un taxi, queríamos ir tranquilos sin el agobio de no encontrar aparcamiento en los alrededores del hospital que es lo más normal, suele ser un suplicio. Teníamos la cita a las ocho en punto en admisión. Llegamos a las ocho menos cinco, somos los primeros y un cartel en la puerta de admisión indica que empiezan a atender a las ocho y cuarto.

Empiezan a llegar más familias y a las ocho y veinte por fin “pasan lista”. Finalmente a las ocho y cuarenta nos llaman a las familias que venimos a infiltración de toxina botulínica para llevarnos a las camas del hospital de día. Por el camino uno de los padres nos comenta que “esta vez solo somos tres, estaremos más tranquilos que otras veces”. Es nuestra primera vez con la anestesia general, uno se siente más seguro cuando comparte éstos momentos con otras familias en su misma situación y éste hombre nos cuenta cómo va a ser todo y nos tranquiliza, por desgracia no es su primera vez.

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Como si de una excursión guiada se tratase, seguimos a la celadora por los pasillos del Hospital Materno Infantil hasta el ascensor que nos lleva a la sala de espera de la primera planta. Allí en menos de diez minutos nos reparten las pulseras de ingreso y sus pijamas, y nos dirigimos a la sala donde están las camas. Son las nueve de la mañana.

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Una vez aquí se les pone los pijamas a los niños y las tres familias nos dirigimos a otra sala de espera (la tercera en poco más de una hora) que a diferencia de las anteriores esta si tiene juegos y cuentos para los niños, viejos y deteriorados, pero los tiene. Allí nos juntamos con más familias, somos un total de ocho.

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Ahora toca esperar a que las camas con ruedas del hospital vayan pasando por la sala, como si de un desfile se tratase, junto a un celador que nombra a los niños para subirlos a la cama y seguir en dirección al quirófano. A Naiara le toca el turno a las diez y veinte, ya habían pasado más de dos horas desde que llegamos al hospital en ayunas. Un familiar adulto puede acompañarla hasta la puerta del quirófano.

Antes de llegar toca esperar unos diez minutos en una sala con Paco, el enfermero. Paco no es un simple enfermero, es un gran ser humano tras un frondoso bigote blanco. Sabe calmar a los niños, convertir sus lagrimas con las que llegan algunos en sonrisas, hace que los nervios se evaporen con alguna que otra adivinanza y un juego de dedos con pegatinas, habla de películas Disney, del Ratoncito Pérez… en el buen sentido de la palabra un personaje, pero de los necesarios. Siempre hemos dicho que este sistema de salud tiene profesionales, la mayoría, que están muy por encima de la organización y los recursos del mismo, al menos esa es nuestra opinión.

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Llega el momento, Naiara entra en quirófano y aunque sabemos que serán diez minutos en aplicarle los pinchazos y unos veinte hasta que se despierte de la anestesia, se hacen eternos. Ella le dice a su médico que ha elegido soñar con el Rey León cuando se duerma y tras unas lágrimas al ver que yo no entraba con ella al quirófano me vuelvo a la sala de espera.

Allí no paro quieto por lo que decido ir a la cafetería, desayunar algo y volver, su madre se queda en la sala de espera. A mi vuelta no pasan más de diez minutos cuando un enfermero nos llama para avisarnos de que a Naiara la llevan ya a la habitación, son las once de la mañana.

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Entramos y la vemos despierta con cara adormecida, con la vía puesta, nos dicen que se ha portado genial. Allí permanecimos unas cuantas horas hasta que el médico nos dio el alta. Se tomó un yogurt a eso de las doce de la mañana, todo parecía ir debidamente, estaba algo molesta con la vía que le pusieron en su mano izquierda que no podía cerrar, su mano “obediente”. Se levanta para dibujar en la mesa del centro de la sala habilitada para los niños, no hay nauseas ni mareos, eso es bueno. Colorea un dibujo con la mano derecha, su mano hemi, y dice que cuando llegue a casa quiere seguir practicando con esa mano.

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Antes de darnos el alta a eso de las tres de la tarde, nos llama Nuria Gaciño de Radio Andalucía Internacional, para una entrevista telefónica donde quieren que les expliquemos el proyecto ParaTODOS, será mañana viernes  diecisiete a eso de las doce de la mañana en “Andalucía es deporte”. Les estamos muy agradecidos por ayudarnos a difundir la asociación y el proyecto.

Ahora toca esperar a que la toxina haga efecto y contrarreste los efectos de la espasticidad, además nos dan cita para diez sesiones de fisioterapia intensiva. Fue un día duro, pero todo va saliendo bien, y días así acabamos agotados pero llenos de fuerzas para lo que venga… ¡a seguir nadando!


por David Martínez.


— Seguimos corriendo por la HEMIPARESIA INFANTIL… ¡Seguimos non-stop!

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