Día Mundial del Ictus

Hoy 29 de Octubre se conmemora el Día Mundial del Ictus, pero… ¿que significa ICTUS? Desde la Sociedad Española de Neurología (SEN) se aboga para que este vocablo sea el único a la hora de referirse a cualquier tipo de patología cerebrovascular aguda.

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El ICTUS lo puede sufrir cualquier persona en cualquier periodo de su vida, traducido a cifras, afecta cada año a unos 120.000 – 130.000 españoles, de los cuales 80.000 fallecerán o quedarán con una discapacidad de por vida. Pero… ¿sabías que el ICTUS pueden sufrirlo niños, niñas y bebés incluso antes de nacer? Ese és, cómo el de muchos niños, nuestro caso, el de nuestra #HemiCampeona.

La mayoría de los ictus pediátricos ocurren en el periodo perinatal y nuevos datos sobre el ictus perinatal sugieren que el riesgo puede ser tan alto como uno entre mil nacidos vivos. Esta cifra se traduce en más de mil niños de entre 0-18 años de edad que actualmente conviven con las consecuencias de un ICTUS PERINATAL.

Hoy hablaremos en primera persona, ya que escuchamos hablar del ICTUS INFANTIL por primera vez a los 26 meses de nacer nuestra hija, es decir, que hacía 26 meses que nuestra hija había sufrido un ICTUS y nadie se había dado cuenta, concretamente el denominado ICTUS PERINATAL.

Nadie excepto sus profesoras de la guardería y nosotros, sus padres, que aunque no sabíamos lo que era, sí sabíamos que algo  fuera de lo común había en los movimientos de las extremidades derechas superior e inferior. Con 16 meses, desde la guardería, nos advertían que en los intentos de Naiara por empezar a caminar veían una falta de equilibrio poco común bajo su experiencia con niños, con un posicionamiento distinto del pie derecho. Nosotros también habíamos detectado una dominancia de la mano derecha sobre la izquierda y tras informarnos por nuestra cuenta descubrimos que los bebés tardan años en terminar de definir si son diestro o zurdos.

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Naiara con casi 20 meses dando sus primeros pasos.

Os preguntaréis si todo ésto no se lo trasladamos a su pediatra, por supuesto que sí, tanto lo que veíamos nosotros cómo lo que nos trasladaban desde la guardería. Las respuestas de la pediatra: “La pisada la estabilizará con los años, no os preocupéis”, “¿tenéis algún problema religioso con que la niña sea zurda?”.

Tras un año intentando hacer ver a ésta ¿profesional? que algo pasaba y llegando ya casi a suplicar que por favor nos derivase a un traumatólogo infantil para que valorasen a la niña, a lo cuál nos soltó otra perla que hasta nos hizo dudar si nos estábamos obsesionando con el tema; “tenéis demasiado tiempo libre y observáis demasiado a vuestra hija”), decidimos amenazarla con ir a pedir una segunda opinión a un traumatólogo privado y fue entonces cuando muy a regañadientes nos derivó al traumatólogo infantil del Hospital Materno Infantil de Málaga, quién con sólo ver andar a la niña nos indicó la posibilidad de que sufriera HEMIPARESIA INFANTIL a falta de confirmación con las pruebas pertinentes, que suele ser resonancia magnética dónde se ve que esa hemiparesia es la consecuencia, y por lo tanto la secuela de por vida del ICTUS PERINATAL sufrido probablemente en la última semana de embarazo. Después vienen otras cómo las pruebas de sangre  para intentar ver o descartar el motivo, pero eso es otra historia…

Por favor pediatras, escuchen a los padres. Pasamos mucho tiempo con ellos, y sí, claro que los observamos porque vivimos enamorados de ellos y lo último que queremos es que a nuestros hijos les pase algo, por lo que si un padre/madre acude a sus consultas con sospechas de algo que no conocemos porque no somos médicos, escúchennos, hagan una revisión de calidad y si encuentran o no respuestas certeras, deriven a un traumatólogo infantil que confirme o descarte su diagnóstico.

A las familias no nos valen las frases “La pisada la estabilizará con los años, no os preocupéis”, “¿tenéis algún problema religioso con que la niña sea zurda?”, “tenéis demasiado tiempo libre y observáis demasiado a vuestra hija”, “Es prematuro, ¡ya lo hará!”, “No avanza porque lo tienes mucho en brazos”, etc… ¡eso no son diagnósticos!

Tanto en la sociedad cómo en la comunidad médica (que es lo más grave) existe una desinformación brutal sobre el ICTUS INFANTIL, lo demuestran casos cómo el nuestro y lo triste es que casos así existen demasiado a menudo. En el siguiente enlace podéis leer el de Criando247:

Haz clic aquí para leer su Post “Mi hijo tuvo un ictus!”

en el Blog de Editorial GEU.

 


ICTUS PERINATAL

Hoy en día el mayor interrogante en la investigación del ICTUS PERINATAL es que en la mayoría de los casos no se puede encontrar una causa definitiva, cómo fue nuestro caso.

Uno de los pocos factores de riesgo establecidos es la cardiopatía congénita, habitualmente variedades graves fáciles de diagnosticar. Este tipo de problemas cardíacos probablemente explican menos del 20 % de los ICTUS PERINATALES.

Las infecciones graves en recién nacidos, incluida la meningitis bacteriana, pueden causar ictus. Este diagnóstico normalmente es fácil de hacer y solo explica una pequeña fracción de los casos.

Son muchas las posibles causas que se sospechan pueden causar ICTUS PERINATAL pero muy difíciles de demostrar; trastornos de la placenta, complicaciones en el parto y/o embarazo, etc…


 

Es muy importante que las madres sepan que generalmente no hay nada que hayan hecho o dejado de hacer durante el embarazo que haya causado el ictus de su hijo. Está en la naturaleza humana querer una respuesta específica para un problema tan grave. Sin embargo, es muy importante no atribuir el ictus a factores que pueden parecer causas probables si no lo son.

Sabemos que en la mayoría de los casos las madres, sobre todo al principio de conocer la noticia se suelen autoculpar de ello, por eso para nosotros es muy importante que, aunque sea difícil, tengáis claro que:

¿Se podría haber hecho algo para prevenir

el ictus perinatal de mi hijo?  LA RESPUESTA ES NO

LAS MADRES NO SOIS CULPABLES DEL ICTUS PERINATAL

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Naiara, con 4 años de la mano de su madre

No se entienden las causas de la mayoría de los ICTUS PERINATALES, no es posible identificar a las madres o niños en riesgo. Como consecuencia, no hay medidas preventivas que pudieran haberse tomado.

¿Por qué queremos extender ésta información? Porque queremos dar a conocer nuestro caso para que otras familias en nuestra misma situación tengan INFORMACIÓN y puedan actuar con más rapidez y buscar soluciones que favorezcan el futuro de sus hijos, sus #HemiCampeones. Y a la respuesta si ¿merece la pena visibilizar éstos casos?, contestamos con el texto extraído del Facebook de Milagros Fernández:

“¿Vale la pena hacer tanta concienciación?, ¿Vale la pena concienciar sobre tal o cual síndrome o discapacidad hereditaria o no? ¿Vale la pena? La respuesta es sí, claro que vale la pena, porque el problema no es la discapacidad, sino la ignorancia porque es lo más atrevido que existe. Y, ¿saben algo? La ignorancia sí tiene cura, ¿saben cómo? ¡Con información!, abriendo Google o buscando en un libro, ya que estamos en la era de la información, hagamos un buen uso de ella que para eso está y sirve.” –Milagros Fernández, hemiparesia izquierda–

Dándole visibilidad al  Ictus Infantil conseguiremos que exista más información, diagnósticos precoces, y mayor empatía.

 


ICTUS INFANTIL: PREGUNTAS FRECUENTES

En la web de HEMIWEB podéis encontrar traducida toda la información del original “Frequently Asked Questions On Perinatal Stroke” del programa de ictus infantil de la Universidad de Calgary. Clika aquí.


 

Post por David Martínez con información extraída de:

  • Criando247.com
  • Infosalus.com
  • Hemiweb.org

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